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“Saca la lengua a la ELA”
En el día de hoy 21 de Junio, Día Internacional de la Esclerosis Lateral Amiotrófica (ELA), ponemos el foco sobre un pequeño colectivo de enfermos en nuestra ciudad, Córdoba, en la cual asciende el número de afectados en torno a los 70 pacientes, aunque puede variar dependiendo de las fuentes consultadas.
La asociación ELA Andalucía estima que en la provincia hay entre “unos 70 y 80 afectados”. Por su parte, adELA (Asociación Española de Esclerosis Lateral Amiotrófica) calcula que son 67. Y la unidad multidisciplinar de ELA del Reina Sofía “en seguimiento actual tenemos sobre 65 pacientes” en la provincia, aunque “probablemente la cifra de enfermos sea mayor”, porque, por ejemplo haya quienes no acudan a los especialistas del SAS.
-Se detectan en la provincia entre 15 y 20 nuevos pacientes cada año y en 2018 fueron 15 – Indica María Teresa Gómez, neuróloga y miembro de la citada unidad de ELA.
La Sociedad Española de Neurología (SEN) incide en un comunicado en la crudeza de esta afección neuromuscular “debilitante, progresiva y mortal. Causa una debilidad muscular rápidamente progresiva”. Un deterioro del que el enfermo suele ser consciente.
En Córdoba, estos enfermos cuentan con la referencia de la unidad multidisciplinar de ELA del Reina Sofía que “al año atiende unos 70 pacientes”, si bien ahora son “sobre 65”.
Este equipo lo forman “más de diez profesionales” de neurología, neumología, nutrición, fisioterapia, psicología, logopedas, auxiliares o enfermeros. “En etapas más avanzadas, precisan de valoración por otorrinolaringología, digestivo y cuidados paliativos”, profundiza esta integrante del equipo multidisciplinar.
Ensayos Clínicos
Próximamente concluye un ensayo clínico elaborado entre Reina Sofía, IMIBIC (Instituto de Investigación Biomédica de Córdoba) y sólo otros cuatro centros sanitarios de todo el país, los cuales trabajan sobre un fármaco, levosimendan, y su fin es “evaluar si retrasa la afectación a nivel respiratorio de estos pacientes”.
Aparte el Hospital Reina Sofía e IMIBIC llevan a cabo pruebas con células madre para llegar a usar como una terapia compasiva.
